2025年伊始,蔡磊向渐冻症患者群体发布了一封公开信。信件发布之际,不仅彰显了他患病多年来的毅力与最新规划,亦激发了公众对渐冻症抗争历程的广泛深思与关注。
病情的严重挑战
自确诊以来,蔡磊的病程已超过五年。对于渐冻症患者而言,平均生存期仅为三到五年。2024年,他的健康状况极为严峻。年初,他不幸感染流感,险些因窒息而危及生命。5月,感冒症状加剧,他不得不进入ICU接受抢救。身体状况持续恶化,四肢几乎完全瘫痪。在与疾病的激烈斗争中,蔡磊身受重伤,但他并未放弃。这充分展现了蔡磊坚韧不拔的意志以及他对抗渐冻症的坚定决心。尽管渐冻症持续侵蚀着他的健康,他依然保持着积极的态度。这种痛苦和付出,对于常人来说,是难以想象的。
曾经的预估与现在
2022年,蔡磊预估自己体能能支撑至2023年下半年。那时,他在会上与同事分享了自己的时间规划,并开始着手撰写自传、寻找继任者、安排遗体捐赠及设立慈善信托。然而,如今他坚信渐冻症抗争的接力棒不会轻易失落。尽管疾病日益加剧,他依旧超越了自己的预期,坚持在渐冻症抗争一线奋斗。这种精神与毅力,实为令人敬佩。
遭受的谣言抹黑
在对抗渐冻症的过程中,蔡磊遭遇了多起不实言论。这些言论包括“招募濒临死亡的20名患者进行一次行动”、“向北京大学第三医院樊东升教授行贿”以及“宣称捐赠一亿元,但至今未有任何捐款”等,均缺乏事实依据。这些谣言对科研活动产生了重大干扰,迫使团队不得不站出来澄清。在忍受病痛的同时,蔡磊还需应对这些无端的恶意攻击,这对他的抗争事业无疑又是一次沉重的打击。
坚定的不曾后悔
蔡磊坦言,他未曾有过任何懊悔。他深知,在这场漫长而艰辛的斗争中,每一次的奋斗都可能为病友带来一线生机。尽管全球范围内尚无法遏制散发型渐冻症的病情进展,但他坚信,等待并非解决问题的途径,唯有采取行动。尽管身体状况不佳,他的内心却异常坚定,这种坚定既源自于他对个人遭遇的顽强抵抗,也源自于他对渐冻症病友群体的深切责任感。
2025年的工作计划
蔡磊于新年之初发布了2025年的工作蓝图。计划全力构建渐冻症科研AI大脑,并推动更广泛的科研合作,同时进行更深入、更真实的数据研究。此外,还将深化中医药领域的合作,并致力于研发渐冻症护理体系。他期望在渐愈互助之家注册的病友中,能有1500人加入抗争,为自身及同病友而战。他们将通过提供身体和数据进行科研,以形成支持研究的数据和样本,从而加快科研和药物开发的进程。
蔡磊的榜样力量
数年前,许多人曾对蔡磊能否继续前行表示怀疑,甚至将他比作“堂吉诃德”。然而,他凭借实际行动持续展现其坚持的价值。他的故事激励了众多病友,并吸引了更多人关注渐冻症。在公开信中,他提到的“未到绝境处,彼岸花不开”更是彰显了他不轻言放弃的意志。在蔡磊身上,我们不仅看到了逆境中的乐观态度,还看到了他对渐冻症群体不懈努力的使命感。关于蔡磊的计划和他持续的斗争,您有何看法?欢迎积极留言、点赞和转发本文。